Befreit & leicht durchs Leben mit Alopecia Areata – Eine wenighair Story: Max Körber
„Der Gedanke daran der Einzige in der Schule zu sein, der eine Glatze trägt, war für mich einfach nicht hinnehmbar und ich wollte mir gar nicht erst ausmalen, was andere dann über mich denken und urteilen würden. Doch ich wehrte mich bis zur letzten Minute.“
Kontrollverlust bei Haarausfall
Warum Alopecia Areata so sehr belastet
Ich weiß zwar nicht mehr, wie der genaue Wortlaut war, doch das sind die Worte, die mir im Kopf hängen geblieben sind.
Ich war damals gerade einmal in der Grundschule, als meine Hautärztin bei mir die Diagnose Alopecia traf.
Als kleines Kind war ich natürlich außer mir und fragte meine Mutter ganz panisch auf dem Nachhauseweg, ob das wirklich stimmt, was mir meine Ärztin gerade weismachen wollte und ich bald eine Glatze haben würde.
Im Nachhinein bin ich froh, dass meine Mutter mir in dieser Situation gut zugesprochen hat, so konnte ich mich als Kind erst einmal mit anderen Dingen beschäftigen.
Ihr kennt es vielleicht selbst und ich glaube auf die meisten Menschen trifft es zu, dass sobald der Haarausfall beginnt oder generell etwas Unerwartetes in eurem Leben eintritt, über das ihr augenscheinlich keine Kontrolle habt, ihr aber genau das Gegenteilige wollt, es sehr schwerfällt an andere Dinge zu denken und einfach loszulassen.
Die Gedanken sammeln sich und neue negative Gedanken diesbezüglich entstehen, bis man sich dann letztendlich in einer Abwärtsspirale von negativ gestimmten Gedanken befindet, die es einem immer schwerer macht, ihr zu entfliehen. Doch warum ist das überhaupt so?
Warum ist der Gedanke an eine Glatze für viele Menschen, mich damals eingeschlossen, so etwas Schlimmes? Dazu kann ich sagen, dass es bei mir persönlich damit zusammenhing, dass ich nicht anders als der Rest sein wollte, nicht auffallen wollte.
Mit zwei Hautfarben geboren
Leben mit Vitiligo
Schon als sehr kleines Kind bin ich immer aus den Menschenmengen herausgestochen und das soll jetzt keinesfalls selbstverliebt klingen. Ich wurde sozusagen mit Vitiligo geboren, sprich als ich drei Monate alt war, begannen sich bei mir zwei Hautfarben zu entwickeln.
Meine Pigmente traten flächendeckend zurück, sodass ich braun weiß gefleckt erschien. Dementsprechend haben mich natürlich auch die Menschen oft darauf angesprochen und ich musste es jedem wieder neu erklären.
Leben in der Aufmerksamkeit
Die ständigen Blicke wegen Alopecia
Diese Aufmerksamkeit hat mir damals nicht gefallen und ich fragte mich mehrmals, warum ausgerechnet ich so etwas haben muss. Was ist der Sinn dahinter? Sollte ich wegen irgendetwas gestraft werden? Im Nachhinein sind diese Gedanken wirklich nicht mehr nachzuvollziehen, aber ich war eben noch ein Kind.
Als sich dann der Haarausfall immer mal wieder mit einem Loch in meinen schulterlangen Haaren bemerkbar machte, ging der Stress natürlich jedes Mal von Neuem los. Anfangs waren die Stellen wirklich noch optimal zu verstecken, ich erinnere mich damals in der achten Klasse, ich muss so um die vierzehn Jahre gewesen sein, gab es da diese eine relativ große Stelle an meinem Hinterkopf.
Ich deckte sie einfach mit meinen anderen Haaren zu, indem ich Gel benutze, aber lebte ständig mit der Angst, jemand würde sie erkennen, und das taten einige auch. Es war selten so, dass ich direkt wegen meiner Haare oder meiner Hautfarbe gemobbt wurde, doch ich wusste, was andere hinter meinem Rücken über mich erzählten. Es sind eben diese Erfahrungen als Kinder, die sich besonders hartnäckig halten.
Ein Hoffnungsschimmer
Hilfe bei Alopecia Areata
Es wurde für mich zum regelrechten Tick, mit meiner Hand hinten so durch die Haare zu fahren, dass diese Stelle zumindest in meinen Gedanken verdeckt war. Tatsächlich kann ich heute noch nachempfinden, wie sich diese Bewegung anfühlt.
Doch irgendwie war damals schon klar, dass es so einfach nicht mehr weitergehen konnte.
Meine Familie hat mich diesbezüglich immer sehr unterstützt, also wägten wir die Möglichkeiten ab, als sich immer mehr kleinere Löcher zeigten.
Schließlich bin ich bei einem Arzt der traditionellen chinesischen Medizin gelandet, der meinte zu wissen, wie er mir in meiner Situation helfen könnte. Er meinte sogar, er könne mich heilen. Wir gaben ihm eine Chance und er therapierte mich.
Unter anderem erhielt ich von ihm Akupunktur und Infusionen, welche Vitamine und Aminosäuren beinhalteten, und tatsächlich schlossen sich nach einiger Zeit die Stellen und ich hatte für einen Augenblick Ruhe. Doch eben nur für einen Augenblick, denn mit der Zeit zeigten sich kleinere Stellen immer häufiger. Dieser ständige Stress, unter dem ich die ganze Zeit stand und dann auch noch in Kombination mit anderen Dingen in meinem privaten Umfeld, zogen mich damals regelrecht runter, und es ging mir im Jugendalter lange miserabel.
Ich war einfach nicht mit mir selbst verbunden. In keiner Weise stand ich zu dem, was ich meinte zu sein und ich sah da auch keinen Weg hinaus. Ich dachte sowieso schon, dass mein Vitiligo mich davon abhalten würde, jemals glücklich zu werden, und dann kam auch noch zusätzlich der Haarausfall. Wie sollte ich je eine Freundin finden, jemand der mich wirklich liebt, so wie ich bin?
Tatsächlich war dies rückblickend der Inbegriff für mich, um wirklich glücklich zu werden. Doch dann sollte sich in den darauffolgenden Jahren alles ändern.
Münzgröße Löcher bilden sich
Mein Haarausfall kehrt zurück
Wie gesagt, mein Haarausfall kam zurück. Ich war um die 16 Jahre alt, als es so stark begann, dass es für meine Familie und Freunde wahrscheinlich schon klar war, worauf es hinauslaufen wird.
Der Gedanke daran der Einzige in der Schule zu sein, der eine Glatze trägt, war für mich einfach nicht hinnehmbar und ich wollte mir gar nicht erst ausmalen, was andere dann über mich denken und urteilen würden. Doch ich wehrte mich bis zur letzten Minute.
Ich weiß noch genau, da gab es diesen einen Moment, wo mir die Ideen einfach ausgingen. Meine Haare waren zu diesem Zeitpunkt schon sehr kurz. Ich entschied mich dazu, einen Undercut zu tragen und ließ mir von meiner Friseurin die Seiten auf höchstens einen Millimeter rasieren.
Obwohl ich hinten also diese eine große kahle Stelle hatte, fiel sie plötzlich viel weniger auf und damit konnte ich leben. Dann bemerkte ich allerdings nach einiger Zeit, dass sich nun auch oben münzgroße Löcher bildeten, die mit der Zeit immer größer erschienen.
Ich war wirklich ratlos, wie ich nun auch noch diese Stellen kaschieren sollte und dann riet mir ein Freund von damals doch einfach eine Kappe aufzuziehen und das Problem schien gelöst. So trug ich also von nun an eine Kappe.
Aber wie es eben so kommen sollte, fing es mit dem Verstecken dann erst so richtig an problematisch zu werden.
Haarausfall auf Kopf und Gesicht
Wimpern und Augenbrauen fallen aus
Auf einmal begannen nun auch meine Wimpern und Augenbrauen auszufallen. Generell hatte ich schon immer sehr dichtes Haar und ich konnte anfangs gar nicht glauben, dass es wirklich meine Haare von meinen Augenbrauen waren, die ich da morgens im Bett bei mir entdeckte und verdrängte es zunächst.
Es mussten einfach sehr kurze Haare von meinem Kopf sein, warum sollten mir den bitte meine Augenbrauen ausfallen?
Irgendwann aber half auch die ganze Verdrängung nichts mehr und mir wurde bewusst: “Shit, dir fallen alle deine Haare aus!“
Entschuldigt mich für die Wortwahl, doch ihr könnt euch bestimmt vorstellen, dass dann gefühlt Schicht im Schacht war. Für mich war das schlimmste überhaupt schon vorher eingetroffen und ich dachte, es kann doch gar nicht mehr schlimmer kommen, doch glaubt mir, das kann es immer.
Viele Menschen beklagen sich über so viele Dinge und diese Dinge mögen für den Einzelnen subjektiv betrachtet sicherlich schlimm wirken und daran möchte ich auch in keiner Weise zweifeln, doch oft fehlt uns Menschen die allumfassende Perspektive auf die Dinge.
Wir sehen nur noch das Negative und das Positive, egal wie klein oder groß es auch sein mag, sieht ab einem bestimmten Härtegrad niemand mehr. Genau das war es, was in mir damals vorging.
Schwierige Schulzeit wegen Alopecia
Die Suche nach einem Kompromiss: Tragen von Kappen im Unterricht
Ich kann mich an eine Situation erinnern, in der ich im Unterricht saß. Manche von euch haben sich eventuell schon gefragt, wie ich so problemlos eine Kappe in der Schule tragen konnte und dazu kann ich sagen, dass es eben nicht problemlos vonstattenging. Es war ein Glücksspiel.
Mit manchen Lehrern habe ich vorher darüber geredet, habe sie persönlich darüber informiert und sie haben es mir natürlich gestattet.
Mit manchen anderen bin ich einen Kompromiss eingegangen, indem ich die Kappe einfach umdrehte, sodass mein Gesicht deutlich erkennbar war. Es gab aber damals einen Lehrer, der es eben nicht wusste, ich musste verpeilt haben, ihn über meine Lage zu informieren.
Klassisch, wie es eben ist, sobald einer anfängt im Unterricht eine Kappe zu tragen, wird mindestens ein weiterer auch eine tragen und dies gefällt den meisten Lehrern natürlich überhaupt nicht. Mein Lehrer sprach also meine Klassenkameraden darauf an, er solle die Kappe bitte herunternehmen und ich war schon mega nervös, ob er auch mich dazu auffordern würde.
„Spoiler-Alarm, klar tat der Lehrer das, und zwar mit dem Spruch:
”Max, ziehen auch Sie bitte ihre Kappe aus, sie haben genauso schöne Haare wie jeder andere in diesem Raum auch.“
Davon mal abgesehen, dass die Ironie an der ganzen Situation wirklich perfekt war, garantiere ich euch, die Blicke der ganzen Klasse galten nur noch mir und was tat ich?
Ich zog die Kappe aus und zu diesem Zeitpunkt sah ich ungelogen aus wie ein gefleckter Ball, nur eben mit den kahlen Stellen als Kontrastfarbe.
Ich nehme das meinem Lehrer nicht übel, er konnte es ja nicht wissen und er hat sich, glaube ich sogar bei mir entschuldigt. Doch dieser Moment, wo ich wirklich nichts mehr verstecken konnte, der war schon immens.
Die Entscheidung zur Glatze
Mit Glatze zu mehr Selbstvertrauen und Glück
Gedanken schwirrten in meinem Kopf herum und ich merkte langsam, dass es an der Zeit war. Warum trage ich die Haare überhaupt noch? Mittlerweile waren es gefühlt mehr Stellen ohne Haare als mit.
Also entschied ich mich für die Glatze.
Ich konnte trotzdem weiterhin eine Kappe tragen und das tat ich auch.
Da gab es dann aber eben noch das Ding mit den Augenbrauen, die immer weniger wurden. Ich weiß noch, es gibt Fotos von mir, auf denen sah ich wirklich krank aus und das merkte man auch an den Blicken der Öffentlichkeit.
Natürlich kommen da vielen Menschen eher schlimme Krankheiten in den Kopf und nicht, dass jemand an Alopecia Areata leidet und dieses Mitleid habe ich gespürt. Doch ich wollte es nicht, also entschloss ich mich dazu, meine Augenbrauen per Permanent Make-up zu tätowieren.
Langsam begann ich mich mehr zu akzeptieren und lernte dann auch meine damalige Freundin kennen, die mir hinsichtlich dessen wirklich sehr viel Selbstvertrauen gegeben hat. Doch irgendetwas stimmte nicht und das merkte ich die ganze Zeit.
Ich fühlte mich nicht authentisch und mit meiner Glatze war ich auch nicht zufrieden. Ich meinte, ich hatte sie halt, was sollte ich denn auch dagegen machen, doch so wie ich im Leben stand, das war nicht ich.
Beziehung, Freundin, Selbstvertrauen
Eine Beziehung als Auslöser für eine tiefgreifende Veränderung
Wie vorher schon erwähnt, war für mich persönlich der Inbegriff um glücklich zu sein, eine Freundin zu haben, die mich so akzeptierte und liebt, wie ich bin.
Doch trotzdem war ich nicht glücklich und nicht wirklich Ich und das merkte ich. Keinesfalls war ich unglücklich über meine Beziehung, sondern über mich.
Mein Selbstvertrauen war nicht echt, sondern abhängig von anderen Personen und das war schon immer so.
2019 endete unsere Beziehung. Mich hat das damals sehr mitgenommen. Generell ging es mir in diesem Jahr nicht gut und ich merkte immer mehr, dass meine Vergangenheit begann mich einzuholen.
Es war wirklich innerhalb weniger Tage, in denen ich alles aufgab, was mir damals am Herzen lag. Vielleicht mag es melodramatisch klingen, aber als ich damals merkte, dass ich wirklich keinerlei Zügel mehr in der Hand hatte, zumindest dachte ich das, machte für mich gar nichts mehr Sinn.
Eine Person damals, und dafür werde ich ihr auf ewig dankbar sein, verstand meine Situation jedoch zutiefst. Aber er spendete mir nicht nur Mitleid, sondern zeigte mir einen Weg.
Einen Weg zurück ins Leben, einen Weg nach vorne und nicht zurück. Dabei kannten wir uns tatsächlich nicht einmal besonders gut. Genau das ist es, was man einem Menschen in solchen Situationen geben sollte, wenn wirksam helfen möchte.
Alopecia Areata Stress
Überwinden von Angst und Unzufriedenheit durch Sport
Ich fing also mit dem an, was ich damals am besten konnte: Training. Das fühlte sich gut an, doch leider ging ich das Ganze falsch an. Damit meine ich zu schwer und zu falsch. Mein Training war toxisch und alles andere in meinem Leben auch. Es dauerte nicht lang, da lag ich zu Hause auf der Couch und konnte nicht mehr laufen – nicht übertrieben.
Und da war ich also 2019. Eine Version meiner selbst, mit der ich in wirklich keiner Weise zufrieden war. Eine geschädigte Bandscheibe mit gerade einmal 20 Jahren, keine Haare, zu wenig Muskeln, zu wenig Disziplin, zu wenig von allem. Mein Abi hatte ich zwar in der Tasche, doch an die Zukunft denken, das war mir einfach nicht möglich.
Als Mann mit Alopecia leben
Alopecia Areata und das Streben nach Authentizität
Da war einfach keine Perspektive mehr und dann wurde mir erst so richtig klar, dass mein vorheriges Selbstwertgefühl nicht wirklich meines war. Ich lag da also rum, hatte zwei Möglichkeiten. Entweder ich verliere mich und damit meine ich mein potenzielles eigentliches Ich komplett, oder ich stehe auf und arbeite an mir, werde zu dem, der ich eigentlich bin. Die Story würde natürlich keinen Sinn ergeben, hätte ich nun alles sein gelassen.
Ich entschied mich für Letzteres, also nahm ich mir ein Buch in die Hand und arbeitete an meinem Rücken, das war schließlich das Naheliegendste, und gerade dann, wenn man etwas nicht mehr hat oder kann, merkt man erst, wie sehr es einem fehlt.
Man lernt die sonst so einfachen Dinge im Leben plötzlich zu schätzen. Bei mir war das einfach nur, dass ich wieder normal laufen und trainieren wollte. Erster Schritt war dann nach einiger Zeit und Therapie geschafft und das fühlte sich unglaublich gut an.
Aber dann traf ich die wohl eigentlich wichtigste Entscheidung in meinem bisherigen Leben. Ich nahm mir Zeit. Viele Menschen nehmen sich nicht die Zeit, die es braucht, um zu heilen. Sie wollen ständig funktionieren, wollen nicht anfällig erscheinen, wollen nicht scheitern. Doch genau dort wird der Fortschritt gemacht.
Leben mit Alopecia Areata
Eine Inspiration für alle, die nach einer Veränderung suchen
Woher sollen wir denn wissen, was richtig ist, wenn wir nicht vorher Fehler gemacht haben, die uns den falschen Weg aufzeigen.
Es ist nichts Schlimmes auf seinem Weg auch mal zu scheitern oder einen Rückschlag zu erleben. Es kommt immer auf die Betrachtungsweise an und das ist eines der vielen Dinge, die ich auf meiner Reise gelernt habe.
Im ersten Moment mögen die Dinge, die einem widerfahren, schrecklich und unüberwindbar wirken, doch auch das hellste Licht wirft einen Schatten.
Aus jeder Situation kann man etwas mitnehmen und lernen und genau das habe ich getan, rückwirkend, weil ich es vorher nicht konnte. Die Zeit, die ich mir genommen habe, hat mir geholfen, der zu werden, der da die ganze Zeit schon bereitstand, aber sich nicht entwickeln konnte, weil mein damaliges Ich es nicht zuließ.
Seitdem verwirkliche ich mich selbst. Ich meine, ich bin gerade mal 21 Jahre alt und da gibt es noch einiges zu lernen. Nun weiß ich endlich, wie ich meinen Weg zu gehen habe und ich weiß auch, mit wem. Definitiv mit mir.
Findet ihr es nicht auch verrückt, dass viele Menschen mit sich nicht im Reinen sind, gegen sich selbst arbeiten und versuchen, ihren eigenen Gedanken zu entfliehen? Ist das nicht schade, wenn man bedenkt, dass wir der einzige Mensch sind, mit dem wir wirklich 24 Stunden am Tag verbringen?
„Mittlerweile bin ich auch mit meiner Glatze zufrieden und akzeptiere mich so, wie ich bin. Wie gesagt, es ist eben die Betrachtungsweise, die alles ausmacht.“
Leben mit Alopecia Areata
Eine Reise zu einem besseren Ich
Ich halte mich mittlerweile nicht mehr zurück, liebe es an manchen Tagen ganz besonders aufzufallen und verschaffe mir mit meinen Tattoos den Ausdruck, den ich vermitteln möchte, für die Menschen, die ihre Sprache verstehen.
Heute bin ich mir selbst der wichtigste Mensch und daran ist überhaupt nichts egoistisch. Ich habe gelernt, dass es auch ok ist, wenn man mal Fehler macht, doch wohl eine meiner wichtigsten Erkenntnisse ist, dass wir alle individuell sind.
Jeder sollte die Version von sich selbst leben dürfen, die er oder sie im tiefsten Inneren ist.
Text/Fotos: Max Körber
