Alopecia Areata, Perücke, Kopftuch & Glatze - ich bin so frei!
Eine wenighair Story: Linda
Vorwort
Hey, ich bin Christos von wenighair. Ich helfe Menschen eine Glatze nicht als Problem, sondern als Möglichkeit zusehen!
Hast du nach dem Thema Alopecia gesucht? Oder bist beim googeln von Begriffen wie glatze verdecken oder glatzkopf frau auf diesen wenighair Blog-Artikel aufmerksam geworden?
wenighair steht für – Jede:r kann Glatze!
Lass’ dich von Linda’s Story inspirieren. Sie ist ein toller, starker und mutiger Mensch!
Christos von wenighair
Linda mit Naturhaar
Alles begann mit einer Frage
Ich sitze mit ein paar Kommilitoninnen in einer Bar.
Eine von ihnen erzählt von einem gemeinsamen Abend mit Freunden. Sie hätten ein Spiel gespielt, bei dem eine Person zwei Alternativen vorschlug (z.B.: „Würdest du lieber unglaublich reich sein, aber an Depressionen leiden oder arm und glücklich sein?“) und die anderen sich jeweils für eine entscheiden mussten.
Sie erzählt, dass bei der Frage: „Würdest du lieber eine Glatze haben oder übermäßig viel Körperbehaarung?“, sich alle für die übermäßige Körperbehaarung entschieden hätten.
Eine Glatze wolle nun wirklich niemand haben! „Ich habe eine Glatze“, hörte ich mich in dem Moment sagen. Verständnislose Gesichter. Kein Wunder, meine Kommilitoninnen sehen eine Frau mit schulterlangen dunkelblonden Haaren vor sich.
Ich trage eine Perücke.
Eigentlich habe ich keine Haare.
Danach folgt die Erklärung, die ich schon gefühlte hundertmal abgegeben habe: „Ich habe Alopecia Areata, auch bekannt unter kreisrundem Haarausfall. Das ist eine Autoimmunerkrankung, bei der der Körper sozusagen allergisch auf die eigenen Haare reagiert. Es kann in jedem Alter auftreten und ganz unterschiedliche Verläufe haben. Manchmal haben die Betroffenen lediglich kahle Stellen am Kopf, manchmal fallen alle Kopfhaare aus (Alopecia Totalis) oder sogar alle Körperhaare (Alopecia Universalis). Mir fehlen Kopfhaare und Augenbrauen.“
„Später denke ich darüber nach: „Würde ich tatsächlich lieber extrem viel Körperbehaarung als eine Glatze haben?“ Nein, so schlimm ist eine Glatze eigentlich gar nicht. Wobei ich das damals, als alles anfing, sicherlich anders gesehen habe…“
Linda trägt Perücke aufgrund von Alopecia Areata
Mama, kannst du mal kurz gucken?
Ich war 14 Jahre alt und spielte abends in der Küche gedankenverloren mit meinen Haaren.
Plötzlich erfühlte ich mit meinen Fingern eine kahle Stelle am Kopf. „Mama, kannst du mal kurz gucken? Irgendwas ist hier komisch.“ Meine Mutter schaute nach. „Du hast dort eine kahle Stelle. Vielleicht sollten wir mal zum Arzt gehen.“
Diagnose Alopecia Areata
Wir gingen nicht nur zu einem Arzt
Auf den Hausarzt folgte der Dermatologe. Nach einer Laboruntersuchung des Gewebes und meiner Haare lautete die Diagnose „Alopecia Areata“.
Bisher gäbe es keine Therapie mit Heilungsgarantie. Man wisse noch zu wenig über diese Art des Haarausfalls, erklärte mir der Hautarzt.
Er empfiehl mir eine Praxis in Hamburg, die auf Haarausfall spezialisiert ist. Also fuhren wir nach Hamburg, kamen jedoch nicht viel schlauer wieder zurück. Es folgten Besuche bei Heilpraktikern, Homöopathen und anderen alternativen Ärzten. Nach ein paar Monaten war die kahle Stelle wieder zugewachsen. Woran es lag, wusste ich nicht. Ein Jahr später war sie jedoch wieder da – und blieb.
Mit der Zeit wurde sie größer und es kamen mehr kahle Stellen hinzu. Ich verdeckte sie so gut ich konnte und mied Situationen, in denen meine penibel zu Recht drapierten Haare verrutschen könnten. Ich ging nicht mehr schwimmen, ich hasste den Sportunterricht in der Schule, fürchtete windige Tage, fuhr nur noch mit dem Rad, wenn es unbedingt nötig war und saß beim Ausflug zur Wasser-Ski-Anlage nur am Rand. Niemand wusste von meinem Haarausfall mit Ausnahme meiner Familie und meinen engsten Freundinnen.
„Zu groß waren die Scham und die Angst davor, was die anderen sagen würden. Mit jedem Haar schwand ein Stück meines Selbstwertgefühls. Ich fühlte mich hässlich und machte meinen Haarausfall für alles verantwortlich, was in meinem Leben schief lief. Hätte ich volles Haar, würden sich mehr Jungs für mich interessieren, ich wäre beliebter, schöner, selbstbewusster und so weiter. “
Bei meinem einjährigen Schüleraustausch in Brasilien verschlimmerte sich der Haarausfall so sehr, dass ich eines Abends weinend zu meiner Gastmutter lief und ihr meine kahlen Stellen zeigte. Sie nahm sich meinem Problem sofort an und einige Tage später begann ich eine Cortisontherapie: 1x wöchentlich bekam ich Cortison unter die Kopfhaut gespritzt, außerdem nahm ich täglich Cortisontabletten und rieb die kahlen Stellen mit einer cortisonhaltigen Salbe ein.
Diesmal ging es ganz schnell
Meine Haare wachsen und fallen wieder aus
Die Haare wuchsen nach.
Außerdem quoll mein Gesicht an und ich gewann einige Kilos an Gewicht dazu. Die Nebeneffekte interessierten mich nicht. Hauptsache, die Haare wuchsen nach! Wieder in Deutschland beendete ich die Therapie.
Die Haare fielen erneut aus.
Diesmal ging es ganz schnell. Kaum ein halbes Jahr später hatte ich über die Hälfte meiner Kopfbehaarung verloren. Die kahlen Stellen ließen sich kaum noch verstecken. Ich war verzweifelt. Meine Eltern brachten das Thema Perücke zur Sprache.
Frau mit Perücke
Ich fand die Vorstellung furchtbar. Perücke?
Da musste ich an unseren Pastor denken, über den die ganze Kirche lachte, wenn sein Toupet schief saß. Perücken und Haarteile waren doch was für alte Menschen mit Föhnfrisuren!
In meiner Verzweiflung und in Ermangelung eines anderen Auswegs, ließ ich mich jedoch darauf ein, mit meinen Eltern ein Perückenstudio zu besuchen, das ihnen eine Nachbarin empfohlen hatte. Außerdem kam eine gute Freundin von mir als Unterstützung mit. Die Inhaberin des Studios hatte die 50 bereits weit überschritten, trug rot lackierte Fingernägel und eine rot-gefärbte Föhnfrisur.
Außer mir waren hauptsächlich ältere Kund:innen im Geschäft. Ich fühlte mich unwohl und konnte mir kaum vorstellen, dass es dort die richtigen Haare für mich gab. Zu meinem Erstaunen zauberte die Verkäuferin jedoch eine Perücke aus ihrem Sortiment, die mir stand und rettete mich in meiner Not.
Meine letzten Haare ließ ich unter Tränen los, dann ging es bergauf. Mit der Perücke gewann ich mein Selbstbewusstsein zurück. Endlich fühlte ich mich wieder schön und frei(er). Dafür nahm ich auch das Schwitzen unter der Perücke, das Kratzen und den Verzicht auf Mützen im Winter (das würde der Perücke schaden) in Kauf. Um nicht enttarnt zu werden, schlief ich auf Klassenfahrten mit Perücke, ging mit ihr ins Schwimmbad und zum Surfen.
„Viele Jahre waren Perücken meine treuen Begleiter. Bis sich etwas in mir veränderte. Hatte ich mich zu Beginn mit Perücken endlich wieder frei gefühlt, so fühlte ich mich plötzlich eingeschränkt. “
Perücke tragen aufgrund von Alopecia Areata
Ich hatte das Gefühl, nicht ich selbst zu sein.
Mich nervte das morgendliche Ankleben der Perücke, die aufwendige Pflege, das abendliche Säubern meiner Kopfhaut von Kleberesten, das Schwitzen, das Kratzen, die trockenen und spröden Haare und einiges mehr. Vor allem aber hatte ich immer mehr das Gefühl, mich unter Perücken zu verstecken.
Ich hatte das Gefühl, nicht ich selbst zu sein.
Ich spürte, dass ich meine Perücken absetzen wollte. Gleichzeitig hatte ich jedoch eine Heidenangst davor.
Wie würden mich die anderen ansehen?
Würde mich überhaupt noch jemand schön und attraktiv finden?
Ich machte mir große Gedanken über die Reaktionen der anderen und hatte keine Ahnung, wie ich mich jemals ohne Haare in der Öffentlichkeit zeigen sollte.
Stärke durch Alopecia: Frau mit Glatze
Positives Feedback als Medizin
Bei Facebook war ich einer Art Selbsthilfe-Gruppe für Menschen mit Alopezie beigetreten. Dort gab es eine Menge wunderschöner Frauen, die sich ohne Perücke zeigten. Ich bewunderte sie maßlos.
Das könnte ich nie, dachte ich bei mir. Und doch spürte ich, dass es genau das war, was ich wollte.
Ich verbrachte immer mehr Zeit in dieser Gruppe, sah mir die Fotos an und las die Beiträge der Mitglieder. Einige von ihnen schienen sehr aktiv auf Instagram zu sein. Um ihnen folgen zu können und ihre Inhalte zu sehen, meldete ich mich dort an.
Eines Tages tat ich etwas, von dem ich niemals geglaubt hätte, dass ich es könnte:
Ich postete ein Bild von mir ohne Perücke. Das positive Feedback war Medizin für mich.
Ich tastete mich Schritt für Schritt weiter. Das erste Mal nahm ich meine Perücke im Urlaub ab und zeigte der unbekannten Öffentlichkeit meine Glatze. Ich begann mich sicherer zu fühlen und probierte den „Oben-Ohne-Look“ in den Berliner Clubs aus.
Eigenen Style finden als Frau mit Glatze
Haarfrei und unbesiegbar
Ein Kompromiss für mich waren in dieser Zeit Tücher und Schals, die ich mir um den Kopf band.
Damit fühlte ich mich nicht ganz so nackt und hatte das Gefühl, mich trotz fehlender Haare stylen zu können.
Turbane und Kopftücher wurden schon bald mein neues Markenzeichen.
Ich fand immer mehr Gefallen daran, mit meinem Style zu spielen: Mal ging ich oben ohne, mal mit Kopftuch oder Turban.
Ich fühlte mich wie ein Chamäleon und begann es zu mögen.
Ich bin eine Frau mit Glatze und Selbstbewusstsein
Ich passe mich keinem Schönheitsideal mehr an
Dies ist nun über zwei Jahre her. Mittlerweile wechsle ich zwischen oben ohne, Kopftuch, Turban, Mütze oder auch mal Perücke. Ganz danach, wie ich mich gerade fühle.
Manchmal spiele ich auch mit meinen nicht vorhandenen Augenbrauen – mal mit, mal ohne, je nach Lust und Laune.
Ich passe mich keinem Schönheitsideal mehr an, ich verstecke mich nicht mehr – ich fühle mich frei und bin ich selbst.
Meistens jedenfalls.
Hätte ich lieber eine Glatze oder übermäßig viel Körperbehaarung?
Ich kann diese Frage gar nicht beantworten. Eine Glatze zu haben ist nicht schlimm, soviel kann ich sagen. Ich denke, dass ich auch mit übermäßiger Körperbehaarung gut klarkommen würde.
„Letztendlich kommt es nicht darauf an, wie wir aussehen – es kommt darauf an, wie wir uns fühlen. Wir haben keine Kontrolle über die Herausforderungen, vor die uns das Leben stellt. Aber wir können entscheiden, wie wir damit umgehen. Wir haben die Kontrolle über die Perspektive, die wir einnehmen. “
Sehen wir etwas als Problem oder nehmen wir es als Herausforderung an und sehen es als Möglichkeit zu wachsen, selbstbewusster zu werden und zu uns zu stehen?
Die Entscheidung liegt bei uns und wir können sie in jedem Moment neu treffen.
Text/Fotos: LInda
